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Für euch, die unter Tinnitus und Hyperakusis leidet, wie lebt ihr damit?

Ich war schon mehrmals beim HNO-Arzt. Bisher hat er keine physische Gründe für mein Tinnitus und Hyperakusis gefunden. Vermutet wird, dass meine Krankheit neurologisch ist. Bisher keine Heilung angeboten, nur Adaptationsmechanismen (also, lerne, damit umzugehen).

Das Problem ist, dass ich diese Krankheit seit Jahren habe und bisher habe ich nur einen HNO-Arzt kontaktiert, der Ahnung über meine schmerzhafte Überempfindlichkeit hat und es ist nicht so einfach, einen Termin mit ihm zu vereinbaren. Es kann gut sein, dass ich 2 Monate warten muss, bis ich ihm nochmal sehe und Fragen stellen kann. Und selbst, wenn ich das mache, hat er viele andere Patienten, heißt, er hat nicht viel Zeit für mich und beschleunigt den Termin. Ich bin gesetzlich versichert.

Er hat mich ein App für Smartphone empfohlen, das ich nutze: Kalmeda, aber das hilft mir nicht viel, weil ich mein Tinnitus schon relativ gut bewältigen kann und das App nur ein Entspannungs- und Ablenkungsapp ist. Was mich an der ersten Stelle stört ist meine Hyperakusis - Hyperakusis dolorosa.

Ich arbeite am Bett in einem Krankenhaus und bin Mitglied einer sehr bekannter Gewerkschaft. Trotzdem habe ich Angst, dass der Arbeitgeber mir sagt, dass ich aufgrund meiner Krankheit dort nicht mehr arbeiten darf, weil wenn ich Gehörschutz trage, können sie behaupten, dass ich nicht geeignet für den Job bin.

Beim letztem Arzttermin mit einem anderen Arzt, der auch sagte, es gebe keine Heilung, hat er vorgeschlagen, dass ich individuell angepasste Gehörschutz nutzte. Habt ihr Erfahrung mit diesem Ding? Ab und zu nutze ich normale Ohrstöpsel, aber ich höre immer noch die Geräusche, die mich stören (7K Hz, wenn Menschen wie Kinder reden oder singen, viele Popmusik).

Am Arbeitsort machen viele Arbeitskollegen Musik an, für mich nervige Popmusik. Es scheint, dass sie alle es problemlos hören, aber für mich ist eine Tortur, meine Ohren tun weh auch, wenn ich Ohrstöpsel trage. Meine Angst ist, sie sagen, dass in der Pflege schnelle Kommunikation sehr wichtig ist und mit Gehörschutz sollte ich woanders arbeiten, weil ich sie nicht höre. Deswegen frage ich auf eure Erfahrung mit individuell angepasste Gehörschutz.

Ich frage auch, ob ich aufgrund dieser Krankheit entlassen werden kann: Beim Anstellungstermin mit dem Betriebsarzt habe ich nichts über dieses Problem gesagt, aber es ist eine Vorerkrankung. Können sie sagen, dass ich angelogen habe und folglich mich entlassen?

Wie lebt ihr mit dieser Krankheit? Wie arbeitet ihr?

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9 comments
  • Ich habe Tinnitus und meine Haltung im Großen und Ganzen dazu ist: 🤷‍♂️

    Es wurde auch bisher keine körperliche Ursache gefunden, von daher kann ich auch schlecht was dagegen tun.

    Wenn es mich zu arg stört, mache ich Musik oder Hintergrundgeräusche an. Z.B. Aufnahmen von Regen.

    Am Arbeitsort machen viele Arbeitskollegen Musik an, für mich nervige Popmusik. Es scheint, dass sie alle es problemlos hören, aber für mich ist eine Tortur, meine Ohren tun weh auch, wenn ich Ohrstöpsel trage.

    Wenn deine Kollegen bei der Arbeit ihre Musik hören wollen, dann dürfen sie das gerne machen, wenn sie dazu Kopfhörer aufsetzen. Geht das nicht, weil es das Arbeiten behindert, müssen sie sich mit ihren anderen Kollegen (also auch mit dir) absprechen. Wenn etwas dagegen spricht laut Musik zu hören, wie z.B. deine Überempfindlichkeit, dann müssen deine Kollegen auch auf dich Rücksicht nehmen.

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    • Es wurde auch bisher keine körperliche Ursache gefunden, von daher kann ich auch schlecht was dagegen tun.

      hilf mir hier:

      Wie kann es sein, dass eine neurologische Erkrankung schmerzt? Ich spüre, wie sich meine Knochen in meinem Ohr bewegen, wenn ich hohe Frequenzen höre (Frauenpopmusik). Ich spüre auch, wie meine Ohren versuchen, sich zu verkleinern/näher zu machen. Das soll nur neurologisch sein?

      Wenn es mich zu arg stört, mache ich Musik oder Hintergrundgeräusche an. Z.B. Aufnahmen von Regen.

      Mit Kopfhörer? Ist das ein Tinnitusmasker?

      Hat deine Krankenkasse die Kosten übernommen?

      Weißt du, wie es mit der KK funktioniert? Bekomme ich eine Bescheinigung vom Arzt und darf ich nur einen bestimmten Masker-/Tinnitusgerät benutzen oder muss ich ihn erst selbst bezahlen? Wenn ich zuerst selbst zahlen muss, kann die KK dann die Erstattung der Kosten verweigern?

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      • Wie kann es sein, dass eine neurologische Erkrankung schmerzt?

        Neurologische Erkrankungen sind alle Krankheiten, die mit dem Nervensystem zu tun haben. Unsere Nerven übertragen u.a. die Signale, die von Schmerzrezeptoren ausgelöst werden. Ich denke, du meinst eher psychische Erkrankungen. Man unterscheidet zwar zwischen körperlichen und psychischen Erkrankungen, aber meiner Meinung nach ist das alles dasselbe, nur auf unterschiedlichen Ebenen eines komplexen Systems, unseres Körpers.

        Wir wissen z.B. dass man mit bestimmten Substanzen psychische Effekte auslösen können. Drogen wie Alkohol, Nikotin, Hanf sorgen dafür, dass wir uns kurzzeitig besser fühlen. Den biologischen Prozess dahinter verstehen wir recht gut: Welche Stoffe, Rezeptoren und Abläufe involviert sind. Umgekehrt kennen wir auch solche Stoffe, deren Abwesenheit negative Auswirkungen haben: Serotonin, Dopamin und Noradrenalin sind die wohl bekanntesten Botenstoffe im Zusammenhang mit Depressionen. Wobei wir in deren Fällen die Ursache für ihre Reduzierung nicht kennen. Die Effekte, die sich daraus für unsere Psyche ergeben, sind allerdings sehr real.

        Und nur weil man zunächst nichts findet, muss es nicht bedeuten, dass es "nur im Kopf" ist. Es kann auch durchaus sein, dass an der falschen Stelle oder mit den falschen Mitteln gesucht wird.

        Mit Kopfhörer? Ist das ein Tinnitusmasker?

        Mit ganz normalen Kopfhörern. Ein spezielles Gerät habe ich nicht.

        Es gibt z.B. bei Spotify diverse Leute, die "Musik" explizit als Hintergrundgeräusche oder zum Einschlafen veröffentlichen. Z.B. dieser hier mit Aufnahmen von Regen.

        Weißt du, wie es mit der KK funktioniert?

        Dazu habe ich noch nichts recherchiert, da ich bisher nicht den Bedarf hatte. Mich stört der konstante Ton wie gesagt in der Regel nicht und wenn, dann wird eben Musik etc. selbst "therapiert".

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  • Ich kann dir angepassten Gehörschutz nur empfehlen. Habe gerade meinen acht Jahre alten Hörschutz von KIND durch einen Neuen von Hearsafe ersetzt und bin sehr glücklich. Habe ich beruflich als Live-Tontechniker und auch privat für Konzerte oder laute Umgebungen erfolgreich benutzt.

    Ist eine Investition (Hearsafe 300 €), aber es ist es alle Mal wert. Es ist, als wäre drr Lautstärkeregler des Lebens einfach runtergedreht worden.

    Achtung: Sogenannter Körperschall/Trittschall (tieffrequente Schallanteile von allerlei Geräuschquellen) wird über die Knochen ins Gehör transportiert. Den Effekt, dass dieser mit Gehörschutz präsenter wahrgenommen wird, hast du sicher schon mit deinem bisherigen Gehörschutz wahrgenommen.

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    • Ist eine Investition (Hearsafe 300 €)

      hat deine Krankenkasse die Kosten nicht übernommen? Bist du mit Tinnitus und Hyperakusis durch einen Arzt diagnostiziert worden?

      Sogenannter Körperschall/Trittschall (tieffrequente Schallanteile von allerlei Geräuschquellen) wird über die Knochen ins Gehör transportiert. Den Effekt, dass dieser mit Gehörschutz präsenter wahrgenommen wird, hast du sicher schon mit deinem bisherigen Gehörschutz wahrgenommen.

      mein Tinnitus + Hypeakusis stören mich um die 7000 Hz herum, was mich stört und weh tut sind keine tieffrequente Klangwellen, sondern die höhe. Bist du sicher, dass, was für dich funktioniert bei mir auch funktioniert? Dich stören die tiefe Frequenzen.

      Hast du nie einen Tinnitusmasker benötigt?

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      • Da ich an keiner Erkrankung leider, sondern den Gehörschutz zur Prävention beruflich und zum Hörgenuds nutze, hat meine Krankenkasse keine Kosten übernommen.

        Du hast mich missverstanden; mich stören tiefe Frequenzen nicht, aber das sollte mensch bei der Auswahl von Gehörschutz wissen und beachten: Tieffrequente Schallanteile werden schlechter gefiltert.

        Nein, ich kann mir nicht sicher sein, dass das für dich funktioniert, wie auch? Ich kann dir lediglich etwas empfehlen, womit ich in meinem Beruf exzellente Erfahrungen gemacht habe.

        Angepasster Gehörschutz schützt am besten vor lauten Schalldrücken und hilft zeitgleich die Informationen möglichst unverfälscht wahrzunehmen, da alle Schallanteile (Minus dem sogenannten Körperschall) gleichmäßig reduziert werden. Du bist auf der Suche nach etwas, dass dich vor Lärm schützt, aber zeitgleich die Sprachverständlichkeit nicht zu sehr beeinträchtigt, da ist angepasster Gehörschutz eine gute Wahl.

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  • Meine Frau hat mir normale Bluetooth Ohrhörer mit aktiver Geräuschunterdrückung (Boose Ultra QC, gibt auch andere) zu Weihnachten geschenkt, die ich, nachdem ich die Bedienungsanleitung im Internet entdeckt habe, ab und zu nutze. Sie sind für mich gut effektiv, um Hintergrundslärm zu dämpfen, lassen aber eine Kommunikation noch zu. Eine Kollegin, die an Hyperakusis bei Post Covid leidet, hat mir auch von positiven Erfahrungen berichtet.

    Prinzipiell müsste es möglich sein, bei krankhafter Hyperakusis einen aktiven Gehörschutz von der Kasse zu bekommen. Es gibt m.W.n auch Hörhilfen, die einen Tinnitus vertäuben können. Das könnte man mit einem Hörgeräteakustiker besprechen, die Kosten durchzusetzen mag eine Herausforderung sein.

    Wenn die Hyperakusis die Arbeitsfähigkeit und/odet die Teilhabe am Leben beeinträchtigt – ein GdB kann Kündigungsschutz verbessern. Und wegen eines Hörgerätes dürfte es schwer sein, jemanden zu kündigen.

    Edit: yep, Tinnitusmasker sind Kassenleistung, eine Störschall unterdrückende Signalverarbeitung ist optional möglich. https://hilfsmittel.gkv-spitzenverband.de/home/verzeichnis/e913a98b-164b-4763-b682-17c59b3fcab3

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    • Das könnte man mit einem Hörgeräteakustiker besprechen, die Kosten durchzusetzen mag eine Herausforderung sein.

      Meinst du, dass die Krankenkasse die Kosten nicht übernimmt?

      Wenn die Hyperakusis die Arbeitsfähigkeit und/odet die Teilhabe am Leben beeinträchtigt – ein GdB kann Kündigungsschutz verbessern. Und wegen eines Hörgerätes dürfte es schwer sein, jemanden zu kündigen.

      Meinst du Grad der Behinderung? Wo lasse ich mich darüber beraten?

      eine Störschall unterdrückende Signalverarbeitung ist optional möglich.

      Du hast eine Datenbank hier verlinkt, Die Inhalte verstehe ich aber überhaupt nicht, da es so viele Geräte und Variabeln gibt. Weiß du, wer mich beraten könnte? Gibt es in Deutschland sowas wie Gesundheitsförderungspunkte?

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      • Meinst du, dass die Krankenkasse die Kosten nicht übernimmt?

        Kommt darauf an, wofür: Hörgeräte werden für eine Hörminderung übernommen, Tinnitusmasker für anderweitig nicht behandelbaren Tinnitus. Hyperakusis ist meines Wissens keine Erkrankung, die in den Hilfsmittelrichtlinien erwähnt wird.

        • Wenn jemand eine Hörminderung hat, gibt es harte Kriterien, wann die Kasse übernehmen muss.
        • Tinnitus ist subjektiv, hier hat man zwar einen Anspruch, muss die Kasse aber überzeugen.
        • Bei Hyperakusis hat man (m.W.n.) keinen Anspruch, kann aber eine Kostenübernahme als Einzelfallentscheidung bekommen, wenn man den Sachbearbeiter und seine Supervisoren überzeugt. Was schwierig sein wird, kann gut sein, dass man über die Sozialgerichte muss, wenn es keine Präzedenzfälle gibt.

        Der aussichtsreichste Weg, wenn keine Hörminderung besteht, ist wohl, so lange über den Tinnitus zu jammern, bis die Krankenkasse einen Masker zahlt. Könnte aufwendig sein – wahrscheinlich wird vorher eine Reha fällig. Hab aber keine Erfahrung mit diesem Thema.

        Meinst du Grad der Behinderung? Wo lasse ich mich darüber beraten?

        Sorry, ja, Grad der Behinderung. Bei jeder Beratungsstelle. Erste Adresse wäre für mich der VdK. Caritas, Diakonie, Arbeiterwohlfahrt & Co sind eher auf andere Bereiche fokussiert, haben oft aber auch brauchbare Beratungsstellen.

        Du hast eine Datenbank hier verlinkt, Die Inhalte verstehe ich aber überhaupt nicht, da es so viele Geräte und Variabeln gibt. Weiß du, wer mich beraten könnte? Gibt es in Deutschland sowas wie Gesundheitsförderungspunkte?

        Nochmals sorry – der Hilfsmittelkatalog ist halt die maßgebliche Informationsquelle.

        Beraten zu Hörgeräten/Tinnitusmaskern können HNO-Ärzte (nur die können zu Lasten der Kasse verschreiben) und Hörgeräteakustiker.

        Was sind Gesundheitsförderpunkte? Keine Ahnung, wahrscheinlich eher nicht, außer vielleicht als irgendein Kassenspezifisches Program.

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