140.000 børn og voksne har fået kortlagt gener i vildt forskningsprojekt. De ved det bare ikke
140.000 børn og voksne har fået kortlagt gener i vildt forskningsprojekt. De ved det bare ikke
Forskning i forsøgspersoners arvemateriale er blevet stemplet uetisk. Alligevel fortsætter forskerne
Det virker fuldstændig vanvittigt at man ikke kan få at vide om ens bioprøver er blevet (mis)brugt i projektet.
7Det giver mening hvis det er blændet, tænker jeg. Og hvis det er, hvad er så det værste der kan ske, god videnskab?
4Men det kan da ikke være anonymiseret særlig meget hvis de har sammenholdt generne med fx skolekarakterer?
De genetiske data er blevet koblet sammen med oplysninger om alt fra personernes helbred, psykisk eller fysisk sygdom i familien, sociale og økonomiske forhold, uddannelse og beskæftigelse til for eksempel skolekarakterer og sessionsdata.
5
Den ville helt klart ikke gå i dag. Men det her projekt har kørt siden 2012 - er der nogen der ved om de har fundet ud af noget nyttigt? Hvis alt det her gendata er blevet "stjålet" uden samtykke er det da interessant at vide om det så også har været nyttigt; om det har været noget værd, i det mindste.
4